Relationer och goda råd..
Att få diagnosen Alopeci kan kännas svårt mentalt. Sjukdomens nyckfullhet gör inte saken lättare. De flesta får dock sitt hår tillbaka efter en tid, så det finns alltid ett hopp kvar.
Skaffa dig all information du kan och informera din omgivning om den nya situationen. Det är viktigt att inte stänga ute dessa människor utan berätta hur sjukdomen påverkar dig. Familjen kanske tycker att du inte är något större problem och att du gör för mycket väsen av ditt håravfall. De förstår nödvändigtvis inte den känslomässiga delen av Alopeci. Informera dem, alla kommer att må bättre om de förstår vad Alopeci är.
Omge dig av personer som får dig att må bra.
Ta gärna med en vän eller anhörig till doktorn eller frisören.
Tro på folk när de säger att du ser bra ut, t ex i din nya peruk!
Ta kontakt med andra i samma situation. Be om stöd och hjälp när allt känns för tungt
Att komma ihåg:
Dina närmaste och vänner tycker om dig för den du är. Det är du som är värdefull och inte ditt hår.
Lev som tidigare och unna dig det som känns viktigt och roligt.
Stanna inte allför länge framför spegeln och älta ditt öde.
Alopeci och sexualitet..
Att inte veta hur man skall handskas med sin sjukdom i ett sexuellt förhållande kan vara förvirrande och frustrerande, både känslomässigt och sexuellt.
Sexuella relationer liksom alla relationer är en invecklad kombination av fysiska reaktioner, flirt eller förspel, energi, självsäkerhet, avspänning, känslomässiga strömningar och reaktioner och, för en del, en andlig upplevelse.
Personer med peruk eller toupé måste besluta hur mycket de vill berätta om detta. Denna situation kan skapa osäkerhet och göra att en avslappnad och njutbar upplevelse i en sexuell förbindelse blir störd.
En kvinna beskrev hur känslomässigt utmattande hon tyckte det var att gå ut med någon, beroende på hennes osäkerhet om hur hon skulle berätta om sitt håravfall.
En kyss var inte bara en kyss för henne; det var en taktikövning i syfte att avstyra hans hand från att smeka eller kyssa hennes "hår", hennes nacke, eller ansikte i närheten av hårfästet.
Det är sorgligt att denna kvinna och hennes pojkvän har så olika och förvirrande upplevelser av en kyss, när de skulle kunnat ha en relation och en kommunikation på ett djupare plan.
Det finns massor av samhälleliga och kulturella bevis för att hår vanligtvis associeras med sexighet, och de tio sista åren verkar det som om ju större hår, ju mer sex appeal. Lyckligtvis är detta en logisk villfarelse. Bara för att hår kan vara sexigt, betyder det inte att bara hår är sexigt. Kom ihåg att dina personliga kvalitéer utgör en stor del av din attraktion för din partner.
Hur skulle du ställa dig om inte hår räknades? Reklam och filmer framställer det som om att utseende, är en produkt som du kan köpa. Men i en kultur bombarderad med dessa bilder, måste man hålla huvudet kallt för att fatta att utseende inte är den viktigaste faktorn i ett förhållande.
Vad som håller många tillbaka är inte förlusten av huvudhår så mycket som ett glest eller obefintligt kroppshår, speciellt pubeshåret.
Denna känsla av sårbarhet är vanlig för de flesta män och kvinnor (och tonåringar) som har mindre pubeshår än normalt. Det är förståeligt, det gäller de mest privata delarna av vår kropp.
Men det är också frågan om intimitet och förtröstan. Du vill veta hur din partner kommer att reagera.
Tänk ut sätt att öka intimiteten först, sätt som inte har något med hår att göra. Förbered dig på detta äventyr.
Hur det än är, om du har ett förhållande med denna person och någon sjukdom drabbar dig, är det bra att ha lite hum om hur han eller hon kan reagera. Bygg upp din relation på en stadig grund.
Bilder..
Det här var de enda bilderna jag hade tillgång till just nu, men det syns ju väldigt mycket skillnad. 1996 och 1999
Jag är den med leopardmönster på armarna, och resten av kläderna är svarta
Alopeci och barn..
"
Barn med Alopeci upplever en stor förändring. De är tvungna att räkna in sitt håravfall i en identitet som ännu är i det formbara stadiet. De måste balansera hoppet att håret kommer tillbaka, mot den nuvarande situationen." - alopeci.se
Information till barnet i fråga
Det första som bör göras är att ge barnet ett försvar, information, ord och attityder som är bra att ha. Man måste förklara varför det händer och vad prognosen handlar om. Barn ser världen på ett annat sätt och har en väldigt bra fantasi och kommer att hitta på en massa olika saker för att förklara vad som händer om ingen berättar för dem.
I vissa åldrar är det vanligt att barn retar de som är annorlunda. Det kan vara mycket jobbigt för barnen att bli mobbade och det sitter i väldigt länge ibland för evigt. (jag personligen har aldrig blivit mobbad för det här de flesta är bara nyfikna och ställer frågor). Vissa med Alopeci förnekar det som ett problem och vill inte att någon ska prata om det (som jag, men ändå så vet nästan alla i min omgivning att jag har en sjukdom som gör att jag tappar håret).
Information till omgivningen
Nästa sak man ska göra är att informera de barn som retas så de vet varför det är dom det är. Då kan deras attityd förändras om de förstår. Det är såklart också viktigt att andra vuxna i barnets omgivning får veta. b.la. lärare, rektorer, skolsköterskor och såklart familj, grannar och vänner.
"För att informera de andra barnen om Alopeci, kan föräldrarna tala med dem i klassrummet eller arbeta tillsammans med läraren som kan infoga en presentation om Alopeci i det ordinarie skolarbetet. En annan möjlighet är att be skolsköterskan eller kurator att presentera saken för klassen för att avmystifiera sjukdomen. Barnet som har Alopeci bör vara den som avgör själv om han eller hon skall vara närvarande vid tillfället." - alopeci.se
(För mig så var det så att skolsköterskan kom och pratade med min klass om det, berättade om det, jag valde att inte vara närvarande så jag vet inte riktigt vad hon sa till dem. Detta var alltså i högstadiet)
Lite om Alopeciförbundet
Målen de har är:
- att stödja sina medlemmar
- att verka för bättre hjälpmedel
- att genom sammankomster och personlig kontakt stödja varandra
- att verka för bra information
- att få bättre forskning i Sverige
- att komma i kontakt med fler drabbade
- att bli erkänd som en handikappsorganisation och få statliga medel
de har olika lokala förbund runt om i landet, t.ex. nord, syd, mitt osv. De har årliga möten och träffas varje år i Mars. Protokollen från dessa möten läggs upp på
alopeci.se
Olika former av alopeci
Alopecia Areata: är den "lindrigaste" versionen av det. Det är fläckvist håravfall.
Alopecia Totalis: vid det här tappar man allt hår på huvudet, inklusive ögon fransar och ögonbryn.
Alopecia Universalis: då tappar man allt hår på kroppen, armar, ben, allt.
Androgen Alopeci: det är manligt håravfall. Det drabbar ca 96% av alla män. Börjar oftast i 20-30 års åldern.
Trichotillomania: det är då du själv framkallar håravfall. Om du drar eller plockar bort det. Beror ibland på psykiska problem.
Traction Alopecia: det är i stort resultatet av olika sorters hårfriseringar. Om denna frisering pågår för länge kan håravfallet bli permanent. Men oftast växer det ut igen.
Telogen Effluvium: det är då en plötslig chock eller stress orsakar håravfall. Drabbar oftare kvinnor än män.
Svar på kommentarer
Per Selin: Vad intressant, fortsätt blogga, vet du vad alopeci beror på? Hur påverkar det livet? många sjukhusbesök? peruk eller inte?
Vad det beror på är det egentligen ingen som vet. Det kan bero på ärftlighet, stress och en massa andra faktorer. Just i mitt fall vet de inte än just varför jag har det, för ingen i min släkt har någonsin haft det.
Det är såklart väldigt jobbigt, men eftersom jag haft det så här sen jag var 3 har jag inget att jämföra med. Man har mindre självförtroende utan hår men det blir bättre och bättre.
Jag har inte varit på sjukhus för det här sen jag var 11, då för att få mitt första "tillstånd" eller "bidrag" till att skaffa min första peruk.
Peruk eller inte? Det är förstås ett individuellt val, du väljer själv om du vill ha det eller inte. Men jag har uppenbarligen valt att ha det.
Per Selin: aj, aj aj,
jag fick en fråga om din blogg när jag läste den. Vad betyder amautifect som din blogg heter?
Amautifect står för:
Amazing
Beautiful
&
Perfect
Det har egentligen ingenting med den här bloggen att göra men den var ju tvungen att heta någonting. Jag hittade på det ordet med en av mina kompisar som bor i England.
Svar på kommentar (alopeci)
Det har såklart varit jobbigt under uppväxten men man tänker ju inte på det lika mycket då man är liten, då tänker man ju typ bara på att leka. Då jag var yngre hade jag ingen peruk började med det då jag var 12, tror jag. Det första folk tänker på då de ser någon utan hår är ju cancer, vilket det absolut inte är. Men det är ju första reaktionen, sen kommer det över det och tänker nog inte på det så mycket, men vad vet jag om vad som pågår i andras huvuden om mig, jag är ju inte tankeläsare. Det kommer tillbaka fläckvis och periodvis, det är ganska konstigt för ju gladare jag är ju mer hår har jag. Vet inte varför men så är det.
Och det var den enda kommentaren med en fråga jag inte svarat på, men fråga på bara :)
Alopeci...
Och nu ska jag skriva lite om sjukdomen jag har då.
Ja man kan ju säga att det är ett finare ord för håravfall. Det kommer utan förvarningar. Det enda symptomet det ger är hårafall. Så det ger ingen fysisk skada eller något sånt men det drabbar en ganska hårt psykiskt.
Jag var bara 3år gammal då jag tappade mitt hår så jag har inget att jämnföra med om hur hårt det drabbar en men visst är det svårt.
Det är vanligast att det drabbar människor när de är under 20 år. Så det kan klassas som en barnsjukdom men det finns flera olika varianter så du kan bli drabbad när som helst i livet.
Det drabbar all hårväxt på kroppen, på huvudet, armar, ben, ögonbryn,ögonfransar och om du är kille skägget.
I Sverige är vi ungefär 150 000 personer som har det. Jag har aldrig träffat någon annan som har det.
Jag orkar inte skriva mer just nu men jag skriver mer om det nästa vecka, kan ju inte skriva allt på en gång heller så ni får vänta eller läsa själva
här.
